20:19:28
FSGS...
Idag har vi varit i Falun med tjejerna och det gick väl bra...
Den här gången fick vi veta vad det är för fel på Julia, dom hade kommit fram till att hon har en njursjukdom som heter FSGS (Fokal segmentell glomeruloskleros) som är någon slags ärrvävnad på njurarna. Så nu blir det mycket kontroller för att se så att det inte värdena försämras. Då kan dom bli tvugna att sätta in kortison på henne, och läkaren pratade även om att det kan bli aktuellt med njurtransplantation i framtiden om det vill sig illa. Men det får vi verkligen inte hoppas att det ska behövas!! :(
Troligtvis är det den sjukdomen Isabelle också har, men helt säkra är dom ju inte då hon inte har fått gjort någon biopsi än... så därför kommer vi snart få åka till Huddinge och göra en sån på henne också.
Mina små älsklingar! ♥
Isabelle, Julia o Mormor i väntrummet förra gången vi var i Falun :)
Julia i väntrummet idag när vi var i Falun :)
skönt att veta vad de är.Jobbigt läge doxk :(
ang. gul kiwi. tycker de verkar vara lite mildare i smaken. Kanske inbillning men de är goda dom mä. Du får prov. Namn har vi ej klart än. Funderar vidare. Men snart kan vi koncentrera oss på bara tjej eller kill namn ;)
Hej! har precis fått reda på att min pappa lider av FSGS. jag visste inte var det var och sökte på google. hittade då din blogg och detta inlägg. jag är väldigt orolig över min pappa och undrar om det är en farlig sjukdom eller vad det egentligen innebär? :)
Hej Louise :)
FSGS är tydligen någon slags ärrvävnad på njurarna som gör att mina döttrar (jag vet inte om det blir så för alla) har blod och äggvita i urinen. Det var så det upptäcktes på dom.
När vi fick veta vad det var så berättade läkaren att det kan bli fråga om njurtransplantation längre fram, men det beror på hur det hela utvecklas. Det är inte säkert att det kommer behövas. Just nu äter dom en medicin som heter enalapril, men om de blir svullna runt handleder eller fotleder så kan dom bli tvugna att äta kortison istället. Jag vet faktiskt inte om det är en farlig sjukdom, men så länge man går på alla läkarkontroller så ligger man ju ett steg före iaf ifall det skulle bli tal om njurtranslplantation. Så det har läkarna i Huddinge rådit oss att göra. Om du undrar nåt mer är det bara att fråga, kan jag inte svara på frågan så kan jag ju höra med vår läkare iaf :) Kram Sofie
Tack då mycket för att du svarade! Jag ska vänta och sev ad läkarna säger när han ska tillbaka på besök :)
